Мусковицидоз не приговор!

Фотоальбом Такая разная ЖИЗНЬ

29.09.2011

Муковисцидоз это не только капельницы, таблетки и ингаляции, не только больничная палата и дыхательная недостаточность.

Муковисцидоз это непреодолимая воля к жизни, чья сокрушительная сила заставляет бороться изо всех сил. Бороться и побеждать.

Что такое МУКОВИСЦИДОЗ

27.09.2011

В нашем обществе далеко не все слышали слово «муковисцидоз». А ведь это самая распространенная среди известных наследственных болезней. На каждые несколько тысяч новорожденных приходится один ребенок, родившийся с этим заболеванием. Муковисцидоз встречается практически во всем мире, в основном среди белой расы.

"Я так счастлива, когда сын приходит из сада берёт своими маленькими ладошками меня за щеку и говорит "Мам я тебя люблю"

04.11.2011

Хочу рассказать вам историю о том, как ломаются барьеры и рушатся стереотипы.

Девушку на фотографиях зовут Марина, а мальчик и девочка рядом - Маринины сын и дочка. Все тривиально и понятно, на первый взгляд. Вот только Марина не просто любящая мама двих прекрасных ребятишек, Марина еще и наша пациентка, диагноз муковисцидоз которой поставили только в 21 год. Но она не стала тратить время на жалость к себе и мысли о болезни. Не стала Марина и слушать всех скептиков, которые наперебой кричали, что с Муковисцидозом рожать нельзя, да и не получится.  Этот раздел называется "Муковисцидоз не приговор", и это уже давно наш флаг в борьбе со стереотипами. Вот только Марина по этому принципу живет уже много лет. Без веры в себя, без четкой цели в жизни, всего этого возможно не было бы. Все это не было бы возможным, если бы не вера в себя и четкая цель в жизни. 

Я отношусь к заболеванию, как к удачной сделке с судьбой

03.11.2011

"И с беспримерным мужеством он бросил вызов богам - на нем "испытать высшую меру опасности, которой живет человек" - С. Цвейг

Я часто вспоминаю тот самый момент, когда мне сообщили диагноз. И было бы не лишним написать, что сейчас я вспоминаю этот момент с теплом. Не буду лукавить - в ту минуту мне не было весело, но уже тогда я понимал, что я получил и что это мне даст. Я отношусь к заболеванию, как к удачной сделке с судьбой. Заплатив здоровьем, я получаю несоизмеримо больше - я получаю силу души и глубину осознания жизни. Желание, которое было лишь тлеющими углями, теперь превратилось в огонь, который неспособен задушить ветер жизненных трудностей.

"У меня большие планы на будущее,которые с болезнью не связаны никак"

25.10.2011

Меня зовут Саша, мне 19 лет. Так получилось, что Муковисцидоз у меня диагностирован с рождения. Не смотря на это, долгое время я вообще не чувствовал проявлений болезни. Жизнь шла своим чередом, как у всех. Действительно, поддерживая своё состояние лекарствами и упражнениями, можно сделать свою жизнь неотличимой от жизни людей, которых этот недуг не коснулся.

"Муковисцидоз это не приговор ,это мой образ жизни"

11.10.2011

"Здравствуйте,меня зовут Катя. Мне 21 год. С самого рождения, я проживаю в небольшом промышленном городе Стерлитамак, в нескольких километрах от города находятся Уральские горы. С природой, в общем, повезло. Этим летом, не без труда, мне удалось подняться на вершину одной из гор. Впечатления остались до сих пор. Я человек, который очень любит природу, дышать свежим, чистым воздухом и чувствуешь как наедаешься им. Безумно хочется продлить это время, когда я могу позволить себе такую роскошь.

Всё началось в 1998 году, я пошла в первый класс, школьные будни для меня закончились быстро на смену пришли больничная палата, одна за другой. Я благодарю судьбу, что хотя бы до 8 лет имела счастливое стандартное детство как у всех. Не только моя, но и жизнь моих близких изменилась с диагнозом МВ. Муковисцидоз это не приговор, это мой образ жизни. Каждый день я, что то делаю. Сегодня вечером занятия танцами, завтра утром снова на пары в университет. На борьбу уходит с каждым годом всё больше времени, но даже если придётся делать ингаляции по 7 часов, я всё равно буду жить для себя, для близких, это того стоит. Муковисцидоз это приговор для ленивых пессимистов. Искренне хочу пожелать каждому тяжелобольному человеку, принимать себя такими какие вы есть, не комплексовать и не стесняться своей болезни.

Маленький принц

07.10.2011

Эта история была написана и  посвящена парню по имени Юра, который чем-то неуловимо похож на того самого маленького принца...

Маленький принц. Немного другая история...

Живет на свете мальчик, он старше того принца, которого выдумал Экзюпери, у него немного другая жизнь и все капельку не так, как в обожаемой книжке... Но однажды, не так давно увидев его, я поняла, что это и есть подлинный маленький принц, тот самый, как будто с другой планеты, совсем не такой как все мы, волшебный и загадочный...

Он ходит не по пустыне , а по солнечному побережью, но он, как же как тот самый принц очень любит свою розу, такую хрупкую и непостоянную, такую сложую и капризную, самую прекрасную... и может для кого то она "одна из сотен тысячь таких же"... но для него она одна, на все миры... Его розу нужно каждый день поливать, укрывать колпаком от ветра и у нее совсем мало шипов, хоть глядя на нее и кажется, что "ей не страшны тигры"... на самом деле она хрупкая и уязвимая... Роза маленького принца-это его жизнь...

"Время идет поразительно быстро, и я научился его ценить"

07.10.2011

Меня зовут Рома, мне 23 года. Порой я задумываюсь и кажется, что лишь вчера я бегал с одноклассниками по крышам заснеженных гаражей после школы, играл в футбол на пустыре, где нам воротами были два кирпича…а сейчас окончен институт и впереди новые цели. Тогда как-то не думалось о будущем, но очень в него хотелось попасть.

До 13 лет я и слова, такого как муковисцидоз, не слышал. Когда я его все-таки услышал и мне выдали целую гору рекомендаций и таблеток, жизнь сделала неожиданный поворот. Изменился ли я после этого? Сложно сказать, очень хотелось бы сказать нет, но все-таки да. А что изменилось? Я по-прежнему часто провожу время с друзьями, люблю футбол и хорошее кино. Я и сам точно не знаю, что изменилось кроме нового распорядка и таблеток, но ведь нам не обязательно выходить на улицу, чтобы понять, что там ветрено.

"Муковисцидоз – это не приговор, - это вызов судьбы, на который нужно давать ежедневный достойный отпор"

07.10.2011

"Меня зовут Яна, мне 24 года. Я живу в небольшом шахтерском городке под названием Коркино. В трёхмесячном возрасте мне был поставлен диагноз муковисцидоз. Само по себе это звучит пугающе и настраивает на долгую борьбу за обычную жизнь обычного человека, борьбу за те вещи, которые люди не замечают в повседневной жизни и считают сами собой разумеющимися: свободное дыхание, возможность пробежаться, заниматься спортом. Я борюсь за возможность дышать полной грудью, прогуляться перед сном и увидеть закат, за возможность дольше быть с близкими и родными мне людьми. Я 100%-ый оптимист.

"Моя самая большая мечта – проснуться утром и почувствовать, что мне легко и свободно дышится.Я знаю, что такой день обязательно настанет"

03.10.2011

Муковисцидоз. Я очень не люблю это слово, оно как имя нарицательное. Как будто это глупое чудовище, которое любит издеваться, хватать за горло, лишая воздуха и свободы.Диагноз мне поставили в 13 лет, когда я переехала в Москву, в моем городе под названием Элиста об этом заболевании никогда даже не было и речи. Помню, как я тогда обрадовалась, что, наконец, найдена причина моих частых простуд и хронического кашля, который не проходил лет с 10. И что живот больше не будет постоянно болеть. За первый год лечения я  сильно подросла и поправилась.

Всю серьезность диагноза, конечно, осознала не сразу. Но постепенно привыкла, что жить мне с этим изо дня в день, что это моё. От самой себя ведь никуда не денешься.

Я уверена, что все, что дается нам, для чего-то нужно. Болезнь, конечно, накладывает свои ограничения, но благодаря ей же многое понимаешь и ценишь то, о чем многие даже не задумываются.